METODOLOGIA
L'attività di un registro dei difetti congeniti si basa sulla collaborazione tra un centro di coordinamento e gestione e i punti nascita dell'area coperta dal registro. È auspicabile che tutti i centri nascita, pubblici e privati, partecipino, così da ottenere una copertura totale dei nati.
Registri possono essere attivati anche senza copertura totale: in tal caso i dati rappresentano quanto osservato nei centri partecipanti.
Ogni neonato deve essere sottoposto a visita medica di routine per accertarne lo stato di salute, con attenzione alla presenza di difetti congeniti.
Le informazioni sui nati con difetti congeniti vengono rilevate dai pediatri al momento della nascita o nei giorni di permanenza al Nido e riportate su scheda standardizzata.
Le informazioni sugli aborti indotti per diagnosi prenatale vengono rilevate dagli ostetrici-ginecologi e registrate anch'esse.
Le schede vengono inviate mensilmente al registro insieme alla tabella con il numero totale di nati, suddivisi per sesso e tipo di parto. Questo numero costituisce il denominatore del registro.
