RILEVAZIONE
Per ciascun neonato con malformazione accertata vengono raccolte informazioni che, analizzate complessivamente, permettono di descrivere le caratteristiche principali dei difetti congeniti.
La descrizione dettagliata del difetto deve sempre essere presente, anche quando viene codificato direttamente dal pediatra.
La codifica utilizzata è la ICD-10.
È necessario raccogliere i dati in modo standardizzato per tutto il territorio nazionale, possibilmente in linea con EUROCAT.
L'adozione di una scheda unica nazionale garantisce uniformità, ma ai fini della sorveglianza è sufficiente che ogni registro adotti un tracciato record minimo condiviso.
Periodicamente ogni registro elabora i propri dati per valutare l'incidenza delle malformazioni e per individuare aumenti o diminuzioni significativi nel tempo o nello spazio.
A intervalli definiti, ciascun registro invia i dati codificati al Registro Nazionale dell'Istituto Superiore di Sanità, insieme ai valori del denominatore.
I centri nascita inviano mensilmente le schede dei neonati con difetti e il tabulato del numero totale dei nati del periodo.
